(Societa italiana per lo Studio dell malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale- Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo)
Coordinatori: Cristiano Rizzo, Domingo Gonzales Lomuno
Il Gruppo di Lavoro Intersocietario SIMMESN-AECOM nasce nel 2019 con lo scopo di promuovere attività di formazione e di collaborazione tra le due Società Scientifiche, favorendo la collaborazione tra tutti i gruppi di lavoro delle due Società, condividendo le nuove conoscenze tra tutti i professionisti (clinici, laboratoristi, dietisti, psicologi, ricercatori) coinvolti nel processo diagnostico e trattamento delle Malattie Metaboliche Ereditarie.
Gli obiettivi comuni del GdL intersocietario SIMMESN-AECOM sono:
- Scambio di Conoscenze: Promuovere la condivisione di informazioni e best practices riguardanti la diagnosi e il trattamento degli errori congeniti del metabolismo tra i professionisti di entrambe le Società Scientifiche, facilitando seminari, workshop e conferenze congiunte.
- Ricerca Collaborativa: Sviluppare progetti di ricerca congiunti per approfondire la comprensione degli errori congeniti del metabolismo, con l'obiettivo di migliorare le tecniche di screening neonatale, le diagnosi e i trattamenti
- Formazione e aggiornamento: Organizzare corsi di formazione e workshop per clinici, laboratoristi, psicologi e dietisti di entrambi le società scientifiche, includendo corsi online e materiali didattici condivisi, al fine di migliorare le competenze e le conoscenze nel campo degli errori congeniti del metabolismo
- Sviluppo di linee guida: Collaborare nella creazione di linee guida cliniche e protocolli comuni per la gestione degli errori congeniti del metabolismo, garantendo standard elevati di cura.
- Screening Neonatale: Collaborare per migliorare i protocolli di screening neonatale in Italia e Spagna, condividendo dati e metodologie per ottimizzare l'identificazione precoce degli errori congeniti del metabolismo.
- Sensibilizzazione: Lavorare insieme per aumentare la consapevolezza pubblica e professionale riguardo agli errori congeniti del metabolismo e all'importanza dello screening neonatale, promuovendo campagne informative e collaborando con enti governativi e organizzazioni non profit di entrambi i paesi.
- Rete di Supporto: Creare una rete di supporto per le famiglie colpite da errori congeniti del metabolismo, offrendo risorse e assistenza attraverso entrambe le società scientifiche.
- Standardizzazione delle Pratiche Cliniche: Collaborare per sviluppare linee guida e protocolli clinici standardizzati che possano essere adottati in entrambi i paesi, migliorando così la qualità delle cure.
- Accesso a risorse: Condividere risorse, come database e strumenti diagnostici, per migliorare l'efficacia delle diagnosi e dei trattamenti.
Grupo de Trabajo Intersociedades SIMMESN-AECOM
(Societa italiana per lo Studio dell malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale- Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo)
Coordinador: Cristiano Rizzo, Domingo Gonzales Lomuno
El Grupo de trabajo Intersociedades SIMMESN-AECOM se fundó en 2019 con el objetivo de promover actividades de formación y colaboración entre ambas Sociedades Científicas, fomentando la colaboración entre sus grupos de trabajo y compartiendo nuevos conocimientos entre todos los profesionales (clínicos, técnicos de laboratorio, dietistas, psicólogos e investigadores) involucrados en el proceso de diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
Los objetivos comunes del Grupo de Trabajo Intersociedades SIMMESN-AECOM son:
- Intercambio de Conocimiento: Promover el intercambio de información y buenas prácticas en materia de diagnóstico y tratamiento de errores innatos del metabolismo entre los profesionales de ambas Sociedades Científicas, facilitando seminarios, talleres y congresos conjuntos.
- Investigación colaborativa: Desarrollar proyectos de investigación conjuntos para profundizar en el conocimiento de los errores innatos del metabolismo, con el objetivo de mejorar las técnicas de cribado neonatal, los diagnósticos y los tratamientos.
- Formación y actualización: Organizar cursos y talleres de formación para clínicos, técnicos de laboratorio, psicólogos y dietistas de ambas sociedades científicas, incluyendo cursos en línea y materiales didácticos compartidos, con el fin de mejorar las habilidades y los conocimientos en el campo de los errores innatos del metabolismo.
- Desarrollo de guías: Colaborar en la creación de guías clínicas y protocolos comunes para el manejo de los errores innatos del metabolismo, garantizando altos estándares de atención.
- Cribado neonatal: Colaborar para mejorar los protocolos de cribado neonatal en Italia y España, compartiendo datos y metodologías para optimizar la identificación temprana de los errores innatos del metabolismo.
- Concienciación: Trabajar conjuntamente para aumentar la conciencia pública y profesional sobre los errores innatos del metabolismo y la importancia del cribado neonatal, promoviendo campañas de información y colaborando con agencias gubernamentales y organizaciones sin fines de lucro de ambos países.
- Red de apoyo: Crear una red de apoyo para las familias afectadas por errores innatos del metabolismo, ofreciendo recursos y asistencia a través de ambas sociedades científicas.
- Estandarización de las Prácticas Clínicas: Colaborar para desarrollar guías y protocolos clínicos estandarizados que puedan adoptarse en ambos países, mejorando así la calidad de la atención.
- Acceso a Recursos: Compartir recursos, como bases de datos y herramientas de diagnóstico, para mejorar la eficacia de los diagnósticos y tratamientos.