Aggiornamenti

Malattie rare, al Ministero della salute presentata la Carta di Roma: le proposte dell’Italia all’Europa” https://www [...]

Giornata mondiale dello Screening Neonatale: SIMMESN richiama l’attenzione su diagnosi precoce, equità e presa in carico Roma, 30 giugno - In occasione della Giornata mondiale dello Screening Neonatale, che si celebra il 28 giugno, SIMMESN richiama l’attenzione sul valore di uno dei più importanti programmi di prevenzione in età neonatale: identificare precocemente malattie rare e gravi, spesso prima della comparsa dei sintomi, per consentire una presa in carico tempestiva e modificare la storia naturale della malattia [...]

Cari Soci, Vi comunichiamo che il prossimo 22 giugno si aprirà ufficialmente la raccolta dati per lo Screening 2025 [...]

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Nota Informativa relativa alla Carenza del medicinale LAMZEDE 10 MG - POLVERE PER SOLUZIONE PER INFUSIONE - USO ENDOVENOSO - FLACONCINO (VETRO) - 10 MG (2 MG/ML) - 1 FLACONCINO (AIC 046349015)#199705181# OGGETTO: Carenza del medicinale LAMZEDE 10 MG - POLVERE PER SOLUZIONE PER INFUSIONE - USO ENDOVENOSO - FLACONCINO (VETRO) - 10 MG (2 MG/ML) - 1 FLACONCINO (AIC 046349015) Egregio Dottore, Gentile Dottoressa, L’Agenzia Italiana del Farmaco intende informarLa sulla carenza del medicinale LAMZEDE 10 MG - POLVERE PER SOLUZIONE PER INFUSIONE - USO ENDOVENOSO - FLACONCINO (VETRO) - 10 MG (2 MG/ML) - 1 FLACONCINO (AIC 046349015) [...]

Caro collega, ti informiamo che oggi sono stati spediti attraverso il corriere i campioni delle VEQ-SIMMESN anno 2026 [...]

ROMA 9 APRILE - La Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN) ha inviato una lettera al Ministro della Salute Orazio Schillaci e, contestualmente, al Sottosegretario Marcello Gemmato e ai Capi Dipartimento del Ministero della Salute, Maria Rosaria Campitiello (Prevenzione) e Francesco Saverio Mennini (Programmazione), per richiamare l’attenzione sull’urgenza di un approccio coordinato allo screening neonatale, sia per la leucodistrofia metacromatica sia per le ulteriori patologie previste nel nuovo assetto dello screening neonatale esteso [...]

Novità per il trattamento della malattia di Sanfilippo, in particolare relativamente al riposizionamento di Anakinra [...]

Gentilissimi Soci, in qualità di Segreteria SIMMESN e per conto del Consiglio Direttivo, siamo a informarVi che la Società ha stanziato contributi per poter supportare economicamente la partecipazione all’Annual Symposium SSIEM (Helsinki, 25-28 agosto 2026) di n [...]

  Il Gruppo di Lavoro Nuove Terapie informa i Soci su recenti sviluppi relativi a nuove opzioni terapeutiche per malattie rare, con particolare riferimento a: Aqneursa (levacetylleucine) per la malattia di Niemann-Pick di tipo C IZCARGO (Pabinafusp Alfa) per la mucopolisaccaridosi di tipo II (MPS II – Malattia di Hunter) È possibile valutare l’accesso ai trattamenti, caso per caso, al di fuori dei trial clinici tramite la Legge 326/2003 – Fondo AIFA 5% [...]